HEMOQol – Kvaliteta života odraslih osoba s hemofilijom u Hrvatskoj – Medicinski i psihosocijalni aspekti

Institut društvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt “HEMOQol – Kvaliteta života odraslih osoba s hemofilijom u Hrvatskoj – Medicinski i psihosocijalni aspekti”. U provedbu projekta uključeno je nekoliko znanstvenika Instituta Pilar, a voditeljica projekta je dr. sc. Ljiljana Kaliterna-Lipovčan.Novosti

Hemofilija je rijetka i nasljedna bolest koju karakteriziraju brojne medicinske i psihosocijalne specifičnosti. Istraživanja koja bi podrobnije analizirala te specifičnosti i dalje su relativno rijetka i uglavnom su provedena u razvijenim zemljama gdje je standard medicinske brige za osobama s hemofilijom izrazito visok. Mnoga od tih istraživanja su parcijalnog karaktera, odnosno koncentriraju se primarno na neke konkretne datosti života s hemofilijom, tako da se na globalnoj razini i dalje vrlo malo zna o brojnim segmentima života s ovom bolešću.

Glavni cilj projekta bilo bi stjecanje cjelovitijeg uvida u medicinske i psihosocijalne aspekte života s hemofilijom. Na temelju dosadašnjih spoznaja međunarodnih studija, ali i prethodnog istraživanja provedenog u Hrvatskoj, cilj je novim istraživanjem napraviti sistematizaciju i nadopunu empirijskih spoznaja te detektirati stvarna obilježja kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj. Pri tome bi se naglasak stavio na objektivne, ali isto tako i na subjektivne indikatore kvalitete života, čime bi se dobila jasna podloga za buduće i konkretne akcije koje bi išle u smjeru podizanja kvalitete ove populacije. Istodobno, istraživanje bi dalo i jasne smjernice za buduća istraživanja, no ne samo među osobama s hemofilijom nego i osobama koje žive s različitim drugim rijetkim i kroničnim bolestima.

Novosti

Dr. sc. Marko Marinić i suradnici predstavili rezultate istraživanja „HEMOQoL“ projekta na brojnim skupovima
Dr. sc. Marko Marinić kod predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, 20. 9. 2022.

Također provjeri

Istraživačka radionica suradnika na projektu Dobrobit djeteta u kontekstu obitelji CHILD-WELL; Topličica, 27.-29. 5. 2024.

Od 27. do 29. svibnja 2024. održana je u Topličici kod Novog Marofa istraživačka radionica… Pročitaj više o Istraživačka radionica suradnika na projektu Dobrobit djeteta u kontekstu obitelji CHILD-WELL; Topličica, 27.-29. 5. 2024.