Institut društvenih znanosti Ivo Pilar Pilar
Institut društvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt “HEMOQol – Kvaliteta života odraslih osoba s hemofilijom u Hrvatskoj – Medicinski i psihosocijalni aspekti”. U provedbu projekta uključeno je nekoliko znanstvenika Instituta Pilar, a voditeljica projekta je dr. sc. Ljiljana Kaliterna-Lipovčan. – Novosti
Hemofilija je rijetka i nasljedna bolest koju karakteriziraju brojne medicinske i psihosocijalne specifičnosti. Istraživanja koja bi podrobnije analizirala te specifičnosti i dalje su relativno rijetka i uglavnom su provedena u razvijenim zemljama gdje je standard medicinske brige za osobama s hemofilijom izrazito visok. Mnoga od tih istraživanja su parcijalnog karaktera, odnosno koncentriraju se primarno na neke konkretne datosti života s hemofilijom, tako da se na globalnoj razini i dalje vrlo malo zna o brojnim segmentima života s ovom bolešću.
Glavni cilj projekta bilo bi stjecanje cjelovitijeg uvida u medicinske i psihosocijalne aspekte života s hemofilijom. Na temelju dosadašnjih spoznaja međunarodnih studija, ali i prethodnog istraživanja provedenog u Hrvatskoj, cilj je novim istraživanjem napraviti sistematizaciju i nadopunu empirijskih spoznaja te detektirati stvarna obilježja kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj. Pri tome bi se naglasak stavio na objektivne, ali isto tako i na subjektivne indikatore kvalitete života, čime bi se dobila jasna podloga za buduće i konkretne akcije koje bi išle u smjeru podizanja kvalitete ove populacije. Istodobno, istraživanje bi dalo i jasne smjernice za buduća istraživanja, no ne samo među osobama s hemofilijom nego i osobama koje žive s različitim drugim rijetkim i kroničnim bolestima.
– Dr. sc. Marko Marinić i suradnici predstavili rezultate istraživanja „HEMOQoL“ projekta na brojnim skupovima
– Dr. sc. Marko Marinić kod predsjednika Republike Hrvatske Zorana Milanovića, 20. 9. 2022.
