Psihosocijalna obilježja života s rijetkom bolešću – primjer hemofilije
U razdoblju od 1. listopada 2019. do 30. rujna 2020. Institut društvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt “Psihosocijalna obilježja života s rijetkom bolešću – primjer hemofilije”. Voditelj projekta je dr. sc. Marko Marinić
Hemofilija je rijetka bolest, okarakterizirana čestim, a ponekad i ozbiljnim krvarenjima. Zdravstveni problemi koji se javljaju kao posljedica bolesti, dovode i do brojnih problema u psihosocijalnom funkcioniranju te se odražavaju u svim sferama života pojedinca (npr. obrazovanje, zapošljavanje, ljubavni i obiteljski život, dobrobit, osobni rast, izloženost diskriminaciji, netoleranciji i stigmatizaciji). Navedeni izazovi mogu dovesti do neadekvatne prilagodbe i potencijalno do neprimjerenih oblika suočavanja s problemom poput izbjegavanja terapije, depresije ili neadekvatne brige o vlastitome zdravlju. Trenutni projekt nastavlja se na kvantitativnu studiju te ima za cilj svojim kvalitativnim pristupom produbiti postojeće znanje i dovesti do boljeg razumijevanja izazova s kojima se susreću osobe oboljele od hemofilije te ustvrditi postoje li razlike među pojedincima s obzirom na mjesto življenja (centralna Hrvatska, Dalmacija, Slavonija).
Projekt će generirati i određene smjernice za rad u praksi koje oboljelima mogu pomoći u postizanju i održavanju zadovoljavajuće razine dobrobiti, a ujedno doprinijeti će i postizanju istraživačke jasnoće te ponuditi jasne smjernice za planiranje budućih sličnih istraživanja, ne samo u području hemofilije, nego i drugih rijetkih i kroničnih bolesti.
