Psihosocijalna obilježja života s rijetkom bolešću – primjer hemofilije

U razdoblju od 1. listopada 2019. do 30. rujna 2020. Institut društvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt “Psihosocijalna obilježja života s rijetkom bolešću – primjer hemofilije”. Voditelj projekta je dr. sc. Marko Marinić

Hemofilija je rijetka bolest, okarakterizirana čestim, a ponekad i ozbiljnim krvarenjima. Zdravstveni problemi koji se javljaju kao posljedica bolesti, dovode i do brojnih problema u psihosocijalnom funkcioniranju te se odražavaju u svim sferama života pojedinca (npr. obrazovanje, zapošljavanje, ljubavni i obiteljski život, dobrobit, osobni rast, izloženost diskriminaciji, netoleranciji i stigmatizaciji). Navedeni izazovi mogu dovesti do neadekvatne prilagodbe i potencijalno do neprimjerenih oblika suočavanja s problemom poput izbjegavanja terapije, depresije ili neadekvatne brige o vlastitome zdravlju. Trenutni projekt nastavlja se na kvantitativnu studiju te ima za cilj svojim kvalitativnim pristupom produbiti postojeće znanje i dovesti do boljeg razumijevanja izazova s kojima se susreću osobe oboljele od hemofilije te ustvrditi postoje li razlike među pojedincima s obzirom na mjesto življenja (centralna Hrvatska, Dalmacija, Slavonija).

Projekt će generirati i određene smjernice za rad u praksi koje oboljelima mogu pomoći u postizanju i održavanju zadovoljavajuće razine dobrobiti, a ujedno doprinijeti će i postizanju istraživačke jasnoće te ponuditi jasne smjernice za planiranje budućih sličnih istraživanja, ne samo u području hemofilije, nego i drugih rijetkih i kroničnih bolesti.

Projekti Instituta društvenih znanosti Ivo Pilar

Također provjeri

Razvijanje višedimenzionalnog modela istraživanja društvenih nejednakosti

Od 1. svibnja 2019. do 30. travnja 2021. Institut društvenih znanosti Ivo Pilar provodi projekt… Pročitaj više o Razvijanje višedimenzionalnog modela istraživanja društvenih nejednakosti