Kvaliteta života odraslih osoba s hemofilijom u Hrvatskoj – Medicinski i psihosocijalni aspekti

Hemofilija je rijetka bolest koju karakteriziraju brojne medicinske i psihosocijalne specifičnosti. Istraživanja koja bi podrobnije analizirala te specifičnosti i dalje su relativno rijetka i uglavnom su provedena u razvijenim zemljama gdje je standard medicinske skrbi za osobe s hemofilijom izrazito visok. Mnoga su od tih istraživanja parcijalnog karaktera, odnosno koncentriraju se primarno na neke konkretne datosti života s hemofilijom, tako da se na globalnoj razini i dalje vrlo malo zna o brojnim segmentima života s tom bolešću. Glavni je cilj projekta stjecanje cjelovitijeg uvida u medicinske i psihosocijalne aspekte života s hemofilijom. Na temelju dosadašnjih spoznaja međunarodnih studija, ali i prethodnog istraživanja provedenog u Hrvatskoj, cilj je novim istraživanjem provesti sistematizaciju i nadopunu empirijskih spoznaja te detektirati stvarna obilježja kvalitete života osoba s hemofilijom u Hrvatskoj. Pri tome bi se naglasak stavio na objektivne, ali i na subjektivne indikatore kvalitete života, čime bi se dobila jasna podloga za buduće i konkretne akcije u smjeru podizanja kvalitete ove populacije. Istodobno, istraživanje bi dalo jasne smjernice za buduća istraživanja, no ne samo među osobama s hemofilijom nego i među osobama koje žive s različitim drugim rijetkim i kroničnim bolestima.